Consignes : Questionner une personne atteinte de déficience visuelle et analyser ses réponses en fonction du livre « Nouveaux regards sur la vision ; enjeux, recherches, perceptives » de Laurence Winckler. Positionnez-vous en tant qu’orthopédagogue.

 

Questionnaire

 

Perception et acceptation du handicap sensoriel :

 

Comment êtes-vous devenu malvoyant (maladie, accident) ?

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Z. est devenu malvoyant à la suite d’un glaucome congénital.

 

Quel type de maladie ? (explication, progressive, quelques mots d’explications) ?

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Le glaucome congénital fait référence à une tension présente dans un ou dans les deux yeux[1]. Il surgit suit à un problème de maturation d’une partie de l’œil ou à la suite d’une malformation congénitale d’une certaine partie de l’œil. Les deux versions freinent le fonctionnement de la voie responsable de l’élimination du liquide de l’œil, ce qui cause son gonflement dû à l’accumulation de liquide élevée.

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Une fois dépassé l’âge de trois ans, les symptômes ne sont plus visibles à l’œil nu, ce qui fait que le glaucome congénital puisse se former progressivement durant quelques années avant que les effets impactent la fonction visuelle de la personne. En effet, le glaucome congénital peut être pris en charge s’il est détecté quand l’enfant est encore très jeune. L’opération est suivie par plusieurs contrôles post-opératoires pour s’assurer qu’il n’y a plus de tension dans l’œil et qu’une cicatrice ne se forme pas dans l’œil opéré.  

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Comment l’avez-vous appris ?

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Z. a appris qu’il avait un glaucome congénital quand il a atteint six ou sept ans après avoir constaté une dégénération de sa vue. A ce stade-là la perte progressive de la vue n’a plus pu être ralentie.

 

Comment le vivez-vous maintenant ?

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Z. essaye de vivre une vie la plus normale possible. Il s’est habitué à sa condition et vit très bien son handicap. Il est marié et a deux enfants.

 

Comment s’est effectuée l’acceptation du handicap, quelle a été votre réaction face à l’apparition du handicap ?

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L’acceptation s’est faite progressivement pour Z. Au début, il avait un peu de mal de venir à terme avec son handicap, mais en vivant et en surmontant les difficultés quotidiennes qui se sont installées, il a su élaborer des mécanismes permettant de contourner celles-ci. C’est grâce à cela, que Z. a su accepter peu à peu son handicap.

En effet, il se considère chanceux, puisque l’apparition précoce de son handicap, lui a permis d’apprendre le plus tôt possible un certain nombre de mécanismes de compensation.

 

La mère de Z. était longtemps dans le déni, mais elle a fini par accepter le handicap de son fils. Z. témoigne de l’importance que l’acceptation de la famille et de l’entourage a joué sur son acceptation à lui.

 

Quelle incidence votre déficience visuelle a-t-elle eu sur votre personnalité ?

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Z. explique que son handicap a en effet eu une incidence sur sa personnalité. Ainsi, il se sent démunie et différent, car il est incapable de faire certaines choses que les personnes sans handicap savent faire sans problème. Il explique que c’est sa volonté d’affirmation qui stimule son envie de progresser et de se développer le plus possible afin d’atteindre une vie la plus autonome possible.

 

L’autonomie dans la vie quotidienne :

 

Déplacement

 

Avez-vous des difficultés à vous déplacer en rue ?

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Z. est capable de se déplacer de manière autonome dans les rues qu’il connaît. Cependant, il éprouve des difficultés dans les rues et les endroits qui lui sont inconnus.

 

Vous arrive-t-il de demander de l’aide en rue pour trouver votre chemin ou autres ? Est-ce une tâche facile pour vous ?

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En effet, Z. explique que ce n’est pas facile de demander de l’aide à des personnes inconnues, puisque ceci diminue son autonomie et renvoi au fait qu’il n’est pas comme les autres. De plus, il est souvent mener à expliquer son handicap aux gens, puisque ceux-ci ne réalisent pas les difficultés qu’il confronte au quotidien.  

 

Cependant, il lui arrive assez souvent de demander de l’aide, surtout lorsqu’il se trouve à un endroit qui lui est inconnu. Il souligne tout de même qu’il se dirige vers autrui que quand c’est vraiment nécessaire et qu’il essaye le plus possible de se débrouiller seul et de faire preuve d’autonomie. 

 

Trouvez-vous que les adaptations mises en place sur la voie publique sont suffisantes et adaptées à vos besoins spécifiques ? 

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Z. exprime clairement que les adaptations sont loin d’être suffisantes, même s’il a pu constater qu’un effort a été mis dans la mise en place d’adaptations ces dernières années. En effet, les adaptations restent tout de même insuffisantes, car elles ne lui offrent pas d’être aussi autonome qu’il l’aurait souhaité. Il suggère qu’il serait important de mettre en place plus d’ascenseurs, afin que les escaliers ne soient pas la seule possibilité de déplacement, de garantir que tous les arrêts soient indiqués sur n’importe quel moyen de transport, d’indiquer de manière claire la venue d’escaliers pour éviter des accidents, d’avoir plus d’indications en braille etc. 

 

Avez-vous des difficultés à vous déplacer dans un environnement que vous ne connaissez pas ?

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Z. témoigne de devoir faire faces à beaucoup d’obstacles sur des rues inconnues. En effet, il explique qu’il n’est pas capable d’anticiper certains obstacles sur son chemin et que dans ces cas-là il est contraint de faire appel à des passants pour qu’ils puissent lui fournir des informations.

 

Quelles compensations et adaptations avez-vous mises en place pour faciliter vos déplacements ?

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• Utiliser le toucher et l’audition afin d’identifier les dangers et les obstacles

• Utiliser des lunettes de soleil en été pour ainsi baisser l’intensité de la lumière

• Utiliser une canne

 

Tâches quotidiennes

 

Quelles tâches impliquant la coordination manuelle vous posent problème ?

• monter, descendre les escaliers

• difficultés lors de l’habillage

  • se servir de couverts

• se servir à boire

• utilisation du téléphone

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Z. n’a aucun problème au niveau des difficultés listées ci-dessus. La seule chose qui peut lui poser problème est l’utilisation des couverts pour manger, surtout quand il s’agit par exemple de couper sa viande sur son plat.

 

Difficultés fonctionnelles et adaptation :

 

Éprouvez-vous des difficultés pour lire ? (utilisez-vous des moyens technologiques pour y remédier ?) Si oui, lesquels ?

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Z. utilise un certain nombre de logiciels qui l’aident à faire face aux difficultés de lecture qu’il éprouve. Ainsi, il utilise notamment le logiciel de lecture « Jaws » qui permet un retour à voix haute et qui offre la possibilité d’une lecture braille également.

 

Utilisez-vous le système tactile « braille » pour la lecture ?

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Z. explique qu’il utilise la machine « Perkins » pour écrire des textes en braille. Ceci lui permet par la suite de faire une lecture en braille également.

 

Utilisez-vous des technologies pour vous aider dans votre vie quotidienne ? (logiciel, machine, etc. ?)

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Z. utilise en effet de nombreux outils technologiques afin d’avoir plus d’accès à l’autonomie. Il utilise notamment la machine « Perkins » et le logiciel « Jaws » mentionnés ci-dessus, mais également le logiciel Omnipage qui permet de scanner des feuilles, le bloc note Scriberbraille et l’imprimante Anbosseuse qui fait des impressions en braille.

 

Avez-vous eu l’occasion d’explorer et de connaitre les futurs lieux scolaires (se repérer dans l’espace, trouver les locaux, etc…)?

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Z. a pu visiter tous ses établissements scolaires au préalable afin de se repérer à l’aide du soutien proposé par le service Lumière. Ce service l’accompagnait à l’école pendant trois mois et l’aidait à retenir les lieux importants de son école.

Ses camarades l’ont également aidé lors de ces déplacements dans l’école et grâce au décret Inclusion, il a pu suivre ses cours dans une seule salle de classe.  

 

Vous arrive-t-il d’utiliser des schémas en 3D pour apprendre à connaître un lieu ?

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Lorsque Z. était plus jeune le service Lumière lui proposait des schémas 3D créés dans le but de l’aider à se faire une image mentale de différents lieux pour les mémoriser et ainsi accroître son autonomie lors de ses déplacements.

 

Éprouvez-vous des difficultés avec votre gauche ou votre droite ? Non.

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Éprouvez-vous d’autres difficultés d’ordre psychomoteur ? Non.

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Éprouvez-vous des difficultés avec votre schéma corporel ? Non.

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Avez-vous été aidé par une quelconque institution ?

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Z. a pu bénéficier de l’aide de nombreuses institutions comme :

•  le service de la Lumière

• le CRES (Centre de recherches)

• l’AWIQ

•  La ligue braille

• Le ceci-foot

• L’ONA (Œuvre nationale des aveugles)

• …

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Avez-vous ou bénéficiez-vous d’une aide venant d’un professionnel (orthoptiste, ergothérapeute, logopède,…) ?

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Z. ne profite en ce moment d’aucune aide professionnelle. Cependant, il a eu recours à la « Ligue braille » qui l’a aidé à élaborer des outils et à mettre en place différentes adaptations lorsqu’il a commencé à travailler.

 

Si oui, avec quel professionnel avez-vous entamé une « rééducation » ?

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Z. a profité d’une rééducation de la part de :

• La ligue braille

• Les amis des aveugles

• Le CREB qui l’a aidé dans ses études

• La lumière

•  Les AMIS qui propose une rééducation de la vision afin d’apprendre à utiliser la vue restante

 

Cette prise en charge est-elle terminée ?   Oui.

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Quelle a été la durée de cette prise en charge ?   Les différentes prises en charge ont duré plus au moins dix ans.

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Vous a-t-on appris à utiliser une canne ? Oui.

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Avez-vous développé des capacités au niveau des autres modalités sensorielles   (odorats, le toucher global, le toucher fin, l’audition, maîtrise de la force gestuelle,…) ?

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Z. a développé ses sens, notamment l’ouïe et le toucher, grâce à sa confrontation à des situations réelles rencontrées lors de sa vie quotidienne.

 

 

La scolarisation :

 

Avez-vous rencontré des difficultés au niveau scolaire (si oui lesquels) ?

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Z. a rencontré de nombreuses difficultés au niveau scolaire comme par exemple :

• La prise de notes

• Le cours de statique qui était basé sur des données purement visuelles

• Le refus d’adaptations par certains professeurs

• Étudier et écrire ses examens

L’utilisation de l’ordinateur et le fait de passer des examens oraux lui ont permis de pallier certaines de ses difficultés.

 

Avez-vous eu accès aux études que vous désiriez ? Si non, pourquoi ?

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Dû à sa déficience visuelle, Z. n’a pas pu suivre des études de médecine. Cependant, il n’a pas eu de difficultés d’accéder aux études qui lui permettent d’exercer le métier qu’il fait aujourd’hui. Le métier de professeur est adapté à son handicap et lui permet de transmettre ses savoirs.

 

Des adaptations à vos besoins spécifiques ont-elles été mises en place lors de votre arrivée dans l’enseignement (primaire, secondaire et supérieur) ?

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Oui, progressivement de plus en plus d’adaptations ont été envisagées.

 

Est-ce que des appareils sont mis à votre disposition afin de faciliter la lecture des ouvrages dans la bibliothèque de votre établissement scolaire ?

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Z. explique que lorsqu’il était plus jeune, il n’existait pas encore d’adaptations qui facilitaient la lecture des livres en bibliothèque. Le seul endroit où il avait accès à des livres adaptés est la bibliothèque du « Troisième Œil » qui propose des livres en braille et des livres audio.

 

Les professeurs ont-ils accepté d’effectuer des adaptations dans leur manière de donner cours ainsi que dans leur système de cotation ?

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Malheureusement, pas tous les professeurs ont permis d’effectuer des adaptations. Ainsi, certains étaient contre le fait que Z. utilise des outils adaptés ou qu’il passe des examens oraux au lieu d’écrits.

 

Un service d’aide est-il présent dans votre établissement scolaire actuel ?

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Avant Z. bénéficiait d’une aide de différents services, mais aujourd’hui il ne ressent plus le besoin d’avoir une aide.

 

L’aide qui vous est apportée au niveau scolaire est-elle adaptée et suffisante ?

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Selon Z., l’aide dont il a pu bénéficier, était suffisante, surtout grâce au soutien des différents services.

 

Avez-vous dû faire des réorientations scolaires ? Si oui, pourquoi ? Non.

 

Au niveau social :

 

Quelles sont les répercussions de votre handicap visuel sur votre insertion socioprofessionnelle ?

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L’insertion socioprofessionnelle de Z. n’était pas si facile et il a dû reposer sur l’aide et le soutien de certains collègues afin de pouvoir intégrer l’établissement scolaire en tant que professeur. Par ailleurs, il explique qu’il doit faire des concessions lorsqu’il s’agit de faire des visites de stage, puisqu’il rencontre des difficultés d’ordre pratique à cet égard.

 

Quel comportement les étudiants ont-ils adopté lors de l’annonce de votre handicap ?

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Z. témoigne ne pas rencontrer des réactions négatives, lorsqu’il fait part de son handicap à ses étudiants. Au contraire, il estime que les étudiants se montrent très compréhensifs et que leurs réactions sont plus positives que celles qu’il a reçu de certains collègues qui ne se sont pas tous montrés si tolérants.

 

L’intégration au sein de la classe s’est-elle correctement déroulée ? Oui, elle était assez positive.

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Avez-vous eu l’impression que cela engendrait un frein à votre avenir ? Si oui, pourquoi ?

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Z. n’a pas constaté de frein à son avenir. Cependant, il explique qu’il a dû s’affirmer autant plus qu’il était le seul malvoyant dans l’établissement. Il avait et a toujours la volonté d’être et d’enseigner de la manière la plus autonome possible.

 

Quel impact pensez-vous que cela a impliqué sur votre vie sociale ?

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Z. a observé une augmentation au niveau de l’ouverture d’esprit, de la coopération et de la tolérance.

 

Comment votre famille a-t-elle réagie lors de l’annonce du handicap ?

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Les réactions au sein de la famille de Z. ont été multiples. D’une part, son père avait une réaction très cool par rapport à son handicap, tandis que sa mère avait beaucoup de mal à accepter le handicap de son fils et est restée dans un état de déni avant de finalement accepter son handicap.

D’autre part, les frères et sœurs de Z. se sont montrés très compréhensifs et l’ont aidé dès le départ.

 

En ce qui concerne l’entourage de Z., il a remarqué que certains de ses amis se sont éloignés de lui suite à son annonce alors que d’autres se sont rapprochés de lui.

 

 

Analyse des réponses à partir du livre « Nouveaux regards sur la vision : enjeux, recherches, perspectives »

 

Le livre de Laurence Winckler met en avant plusieurs faits reliés au fonctionnement des yeux et de leur rôle dans la vision. Ainsi, l’auteur explique que les yeux servent à voir et que cette vision ouvre ainsi des portes permettant notamment de se déplacer, de prendre et d’utiliser les objets etc. À la suite de ce questionnaire, on comprend clairement ce lien entre la vision et les actes quotidiens. En effet, une fois qu’une personne est privée de sa vision cela ne veut pas seulement dire qu’il ne sait pas voir, mais qu’il perd également la capacité de faire tout ce qui était en lien avec la vision.

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Le questionnaire met ainsi en avant les difficultés de déplacements rencontrées par la personne malvoyante qui doit d’une certaine manière réapprendre à se déplacer en mettant en œuvre plusieurs mécanismes d’adaptations comme l’utilisation d’une canne ou encore reposer sur l’aide d’autrui pour l’aider à se déplacer. Les difficultés ne se terminent cependant pas au déplacement, alors que la préhension d’objets ne pose peut-être pas de problèmes dans ce cas-ci, il s’avère que l’utilisation de certains objets, comme par exemple les couverts, peut être compliquée pour une personne malvoyante. De ce fait, l’auteur a tout à fait raison, lorsqu’il relie la vision à l’accès à différentes capacités.

 

En plus, l’auteur explique qu’il est possible d’élaborer une image exacte d’un lieu grâce à la production d’images mentales. Cette affirmation est en corrélation avec l’utilisation des schémas 3D proposée par le service Lumière. En effet, l’utilisation des schémas a permis à Z. d’élaborer des représentations mentales correctes afin de pouvoir se déplacer de manière autonome dans différents lieux. Laurence Winckler explique également que la vision permet d’actualiser ses savoirs sur le monde extérieur. De ce fait, il est normal que Z. doit de temps en temps recourir à l’aide de passants, car même s’il connaît les rues qu’il circule, une apparition nouvelle comme un chantier peuvent faire obstacle à ses déplacements. Ce n’est qu’une fois que ces nouvelles informations se sont inscrites dans le cortex préfrontal de Z. qu’il va pouvoir comparer celles-ci avec les images stockées au préalable dans son cerveau et actualiser cette image dans le but de percevoir ces rues de manière correcte et d’éviter les obstacles.

 

L’auteur du livre explique également que la vision est associée à l’aire cérébrale responsable pour le sens du toucher. Ainsi, il est évident que Z. ait développé son sens du toucher afin de faire face à son manque de vue.

 

Le livre permet ainsi de faire des parallèles avec les réponses données dans ce contexte, puisqu’il met en avant les fonctions de la vue et permet ainsi d’expliquer d’une certaine manière les conséquences qui découlent lorsque cette capacité est diminuée ou perdue.

 

 

Mon positionnement en tant que future orthopédagogue

 

En tant que future orthopédagogue, ce travail a été particulièrement utile afin d’avoir le point de vue de la personne en situation du handicap qui vient compléter mes savoirs développés dans le cadre du cours. Même si chaque personne ne vit bien évidemment pas son handicap comme Z., ceci m’a tout de même permis de découvrir une nouvelle perspective de la déficience visuelle.

 

Ce travail m’a permis de prendre connaissance de nombreux services d’accompagnement qui peuvent intervenir et apporter une aide aux personnes malvoyantes et ainsi de prendre conscience du rôle que l’orthopédagogue peut également jouer pour aider ces personnes. En effet, les services proposés sont en corrélation avec le métier d’orthopédagogue et même si ce n’est pas l’orthopédagogue qui aide la personne malvoyante, il pourra au moins la mettre en contact avec les différents services et suivre son adaptation.

 

Le témoignage de Z. met en avant l’importance du rôle d’orthopédagogue de sensibiliser les professeurs ainsi que les élèves, afin de mettre en avant l’apport que les différents outils peuvent avoir pour l’élève malvoyant. Il est ainsi nécessaire de leur expliquer qu’il ne s’agit pas de les privilégier, mais que ces outils permettent à l’élève malvoyant d’être sur un pied d’égalité avec les autres élèves.

 

Finalement, j’estime que le rôle d’orthopédagogue englobe également le fait de lutter pour les droits et pour la mise en place de plus d’adaptations sur les voies publiques. En effet, ni les gens, ni les politiciens sont souvent conscients de l’impact que leur manque de considération à sur la vie des personnes porteuses de handicap. Ainsi, je pense qu’il est primordial de s’engager,           afin que leur voix soit entendue et que plus d’aménagements soient envisagés.  

 

 

 

 

Bibliographie :

Winckler L. (2005). Nouveaux regards sur la vision ; enjeux, recherches, perceptives. CLM Éditeur, France.

 

[1] Catalan-Massé, S. (2019, 28 mai). Le glaucome congénital : des premiers signes au traitement en urgence. Doctissimo. https://www.doctissimo.fr/sante/bien-voir/glaucome/glaucome-congenital