Aspects cliniques de la prise en charge

Aspects cliniques de la prise en charge de jeunes jusqu’au vieillissement

Consignes : Faire des recherches sur une pathologie et identifier le travail de l’orthopédagogue.

La sclérose en plaques (SEP)

Qu’est-ce que c’est ?

La sclérose en plaques est une maladie auto-immune, c’est-à-dire que c’est le système immunitaire du corps qui va attaquer le système nerveux et plus précisément la gaine de myéline qui va être considérée comme un danger pour le corps. Les lésions provoquées par ces attaques envers le système nerveux sont appelées plaques, d’où alors le nom de la maladie. Celle-ci engendre non seulement une démyélinisation, mais également des inflammations ou une dégénérescence des axones. La myéline a deux rôles centraux, protéger les fibres nerveuses et accélérer l’influx nerveux pour garantir la circulation efficace et rapide des informations au sein du cerveau. En attaquant cette gaine, la sclérose en plaques cause une perturbation, voire une corruption des informations circulant dans le cerveau et provoque ainsi des troubles aux niveaux moteurs, cognitifs, visuels, sensitifs ou encore sphinctériens qui peuvent par la suite aboutir à un handicap.

Il s’agit d’une maladie qui touche surtout les femmes et qui fait son apparition en moyenne quand le ou la jeune adulte atteint plus ou moins trente ans. Cependant, il existe également des enfants et des adolescents qui sont atteints par la sclérose en plaques. L’évolution de la maladie est imprévisible, puisqu’elle diffère d’un cas à un autre.

Il existe plusieurs types de sclérose en plaques. La forme rémittente est la plus répandue, puisque l’évolution de la maladie se fait à travers de poussées. Celles-ci entraînent des symptômes associés à la sclérose en plaques qui perdurent pendant une certaine période de temps pouvant varier de quelques heures à quelques jours avant de disparaître partiellement, voire complétement. On parle alors de période de rémission. Celle-ci peut durer plus au moins longtemps. Initialement, il y a une récupération complète après chaque poussée, puisque celles-ci apparaissent en intervalles de quelques mois, voire plusieurs années. Par la suite, une aggravation des poussées peut être constatée. En effet, une dizaine ou une vingtaine d’années après l’apparition des premières poussées, la forme secondairement progressive est atteinte. Lors de celle-ci la maladie ne se manifeste plus à travers de poussés, mais il s’agit d’une manifestation continue qui se dirige vers un handicap plus sévère.

Un autre type est la forme progressive d’emblée. Celle-ci est beaucoup moins répandue et surgit habituellement après avoir atteint plus au moins quarante ans. Elle se caractérise par un développement lent et continue des symptômes neurologiques. N’ayant pas de poussées ni de phases de rémission, l’aggravation de la maladie se fait de manière plus graduelle et plus rapide.

Diagnostiquer une sclérose en plaques n’est pas évident. Ainsi, la personne doit en général avoir déjà subi des poussées pour que le diagnostic puisse être fait. Celui-ci se pose à travers :

Une identification des signes cliniques (examen physique, antécédents médicaux)
Une observation de l’état des lésions cérébrales à l’aide d’une IRM (imagerie par résonance magnétique)
Une étude du liquide céphalo-rachidien extrait à l’aide d’une ponction lombaire

Quelles sont les causes de la SEP ?

Même si la sclérose en plaques n’est pas une maladie héréditaire, des facteurs génétiques propices à sa formation ont été identifiés. De ce fait, il y a un risque plus élevé de développer une sclérose en plaques si quelqu’un de sa famille est atteint par la maladie. Diverses recherches ont mis en avant que la sclérose en plaques surgît suite à la la combinaison de plusieurs gênes qui seuls n’ont qu’une faible probabilité d’engendrer la maladie. Ainsi, les gênes pouvant être trouvés chez des personnes atteints de sclérose en plaques sont majoritairement des gênes ayant une fonction dans l’immunité.

Cependant, l’aspect génétique tout seul ne représente pas une cause de la maladie. En effet, plusieurs facteurs peuvent influencer l’apparition d’une sclérose en plaques. La maladie se développe notamment quand les facteurs génétiques sont influencés par des facteurs environnementaux. Les facteurs déclencheurs connus sont dès lors :

Le facteur climatique qui pourrait jouer un rôle dans l’étalement de la maladie à travers le monde. La quantité de soleil a une influence sur le niveau de vitamine D présent dans le sang. De ce fait, la sclérose en plaques semble être plus fréquente dans les pays qui sont les plus éloignés de l’équateur.
L’obésité
Un tabagisme actif ou passif excessif pendant l’enfance
La pollution aérienne
Une infection par le virus d’Epstein-Barr provoquant une mononucléose infectieuse (herpès) peut représenter un facteur de risque provoquant la maladie

Cependant, il n’est pas encore possible d’identifier comment ses facteurs contribuent exactement à l’élaboration d’une sclérose en plaques, ce qui complique donc la prévention de la maladie.

Quels sont les symptômes de la SEP ?

Les symptômes de la sclérose en plaques sont ambivalents et se présentent de manières différentes d’un patient à l’autre. En effet, les symptômes manifestés vont dépendre de la zone cérébrale touchée et de l’endroit où la moelle épinière a été affectée. Les symptômes suivants peuvent être des signes indiquant l’atteinte d’une sclérose en plaques :

Troubles moteurs : faiblesse musculaire pouvant entraver la marche et les mouvements
Troubles de la sensibilité : douleurs, fourmillements, picotements, paralysie temporaire d’une partie du corps
Troubles visuels : diminution de l’acuité visuelle, vision double
Troubles d’élocution
Troubles de l’équilibre : mauvaise coordination, vertiges
Troubles urinaires : incontinence
Troubles sexuels
Troubles cognitifs : lenteur, difficultés de concentration, d’attention et de mémorisation

Comment traiter la SEP ?

La sclérose en plaques est une maladie qui ne peut pas être guérit. Tous les traitements proposés permettent simplement d’agir sur les poussés présents dans la forme rémittente de la malade. En effet, les traitements disponibles peuvent offrir une meilleure qualité de vie aux patient atteints de cette forme de la sclérose en plaque. Néanmoins, les traitements s’avèrent moins efficaces pour les patients atteints d’une sclérose en plaque progressive d’emblée. Les différentes formes de médications utilisées sont :

Des traitements de première ligne, c’est-à-dire l’utilisation d’immunomodulateurs (traitement qui freine les réactions du système immunitaire) injectés ou administrés par voie orale permettant de ralentir les poussées et de d’empêcher la formation de nouvelles lésions.
Des traitements de seconde ligne, c’est-à-dire l’utilisation d’immunosuppresseurs (traitement qui diminueles réactions de défense de l’organisme contre les corps étrangers) comme les corticoïdes (hormones synthétisées des glandes surrénales) permettant de diminuer l’étendue des symptômes. D’autres immunosuppresseurs empêchent les lymphocytes d’atteindre le système nerveux et réduisant ainsi l’apparition de poussées et de lésions.
Pour traiter les patients présentant une sclérose en plaques progressive d’emblée, l’ocrelizumab (anticorps monoclonal) administré par intraveineuse semble avoir un effet sur le développement du handicap en réduisant les attaques sur les gaines de myélinisation.

Il est important de noter que la réaction des patients face aux différents traitements peut varier et que ceux-ci ne sont donc pas envisageables pour tout le monde. Ainsi, une nécessité de développer des marqueurs de prédilections de réactions à la médication est importante afin de proposer une prise en charge efficace et sécurisée.

Au-delà de la médication, la rééducation physique représente également un aspect primordial du traitement de la sclérose en plaques. Des séances chez le kinésithérapeute permettent ainsi de continuer à travailler les muscles atteints de la maladie afin que des complications comme des escarres ne se manifestent pas suite à une immobilité durable. De plus, garantir la mobilité des muscles permet d’assurer une plus grande autonomie au niveau de la vie quotidienne et peut avoir un effet positif sur le développement de la maladie en général.

Comment l’orthopédagogue peut-il aider un patient atteint de sclérose en plaques ?

L’orthopédagogue aura le rôle d’accompagner non seulement le patient atteint de sclérose en plaques, mais également sa famille. Le but est de préparer au mieux le patient et son entourage sur les effets à long terme de la maladie afin de permettre une anticipation et une appréhension plus claire des conséquences de celle-ci. Un autre objectif est bien évidemment de permettre au patient de rester les plus autonome possible, afin qu’il puisse continuer à vivre sa vie de la manière la plus normale possible.

L’orthopédagogue peut soutenir le patient en contribuant à l’élaboration d’une routine journalière fixe. En effet, la fatigue représente une des plus grandes difficultés auxquelles les personnes atteintes de sclérose en plaques doivent faire face au long de leur vie. En mettant sur pied une routine bien définie, le patient pourra apprendre à répartir ses forces de manière équilibrée afin de ne pas se surmener et pouvoir vivre sa vie sans trop se laisser emporter par la fatigue.

L’orthopédagogue sera ainsi mené de collaborer avec plusieurs intervenants. A l’aide du kiné, il va pouvoir établir un plan permettant au patient d’entretenir sa mobilité quotidiennement. A l’aide de l’ergothérapeute, il va pouvoir mettre en place des aménagements adaptés pouvant aider le patient à la maison, à l’école ou encore au travail. En effet, l’utilisation d’outils comme une chaise roulante, une canne ou encore des béquilles devront peut-être être utilisés par le patient pour permettre son déplacement. A l’aide d’un logopède ou d’un orthophoniste, il va pouvoir travailler sur la récupération de la parole ou mettre en place un autre moyen de communication adapté aux difficultés du patient.

Une collaboration avec un psychologue serait également bénéfique, puisque l’acceptation de la maladie qui va et vient lorsqu’il s’agit de la forme rémittente peut avoir un impact majeur sur la psychè du patient. Ainsi, l’orthopédagogue aura également un rôle d’observateur, puisqu’il doit pouvoir identifier ces difficultés psychologiques afin de lui trouver le soutien dont il a besoin.

En outre, l’orthopédagogue peut également travailler en partenariat avec des associations ou des services d’aides spécifiques pour les personnes atteints de sclérose en plaques afin de leur apporter une aide supplémentaire pouvant contribuer à pallier leurs besoins. Finalement, l’orthopédagogue aura également le rôle de sensibiliser l’entourage du patient (école, travail, etc.) afin que ceux-ci puissent prendre connaissance de l’étendue de la maladie et l’épauler quotidiennement sans le juger.

Sources:

Inserm, Lubetzki, C., & Stankoff, B. (2020, 17 septembre). Sclérose en plaques (SEP). Inserm - La science pour la santé. Consulté en ligne sur https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/sclerose-en-plaques-sep?fbclid=IwAR27AvMfgIW7TAhFHOPM9754Cf-ehMwkcP8KpSS-fRcDdk1ChY6sZKBkar0

Dr. Szapiro, N. (2012, 21 décembre). La sclérose en plaques. Passeport Santé. Consulté en ligne sur https://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=sclerose_plaques_pm